2014-08-21 江苏教育新闻网
江苏教育新闻网讯（通讯员 薛烨）东南大学吴健雄学院“爱不罕见”罕见病关爱小队于2014年5月成立。2014年8月10日起，他们开展了一系列宣传、关爱罕见病患者的活动，呼吁社会关注这个庞大却不为人知的群体。
关爱瓷娃娃 坚定信念
8月16日小队三名成员赴溧水拜访了瓷娃娃小勇一家，收获了满满的感动与心酸。
见到小勇时，志愿者惊呆了，因为这么英气的名字竟然属于一个小姑娘。当时，小勇正在安静的复习20号要来的初中分班考试。小勇的成绩非常好，说起学习她总是一副十分轻松的神色。看到小勇家贴满墙壁的奖状，志愿者深受感动。
了解到小勇家的家庭情况，志愿者更是感到心酸。小勇还有一个姐姐，是一个脑瘫患者，生活不能自理，而小勇自己患有成骨不全症，腿骨十分纤细，从小到大骨折过十多次，如今为了安全只能坐在轮椅上。小勇的父亲原先是位农民，收入一直不高，现在家里的地被被征去了，所以他靠摩托车拉客、出去打工维持家用。但是，尽管家庭遭遇了很大的不幸，小勇的父亲依旧乐观面对生活，并且热情好客，深深地感动了志愿者。
离开小勇家后，志愿者们更加坚定了关爱和帮助罕见病患者的决心。8月19日由东南大学“爱不罕见”团队和南京航空航天大学 “最孤单的角落里更需要阳光”团队发起的“南京高校冰桶挑战爱心接力”行动正式开始。
“爱不罕见”冰桶挑战
19日下午，“爱不罕见”小队中的五名男生在东南大学九龙湖校区西门门口完成了冰桶挑战，承诺持续关注罕见病并将成为志愿者，同时向南京航空航天大学发起了挑战。“爱不罕见”小队冰桶挑战的全程被录制成了视频，上传到了新浪微博，随后小队通过微博平台向瓷娃娃罕见病关爱基金进行了捐款。
本次活动在微博上引起了不小的反响，“瓷娃娃”关爱基金、“东南大学”等转发了“爱不罕见”小队的微博，并鼓励更多的年轻人参与到关爱罕见病患者的志愿活动中来。
社区宣传引重视
8月20日，关爱小队在南京市雨花台区春江花园社区举行了“关爱罕见病，让爱不罕见”的宣传活动。志愿者们耐心的向居民介绍了罕见病相关知识，居民们也对志愿者们带来的“罕见病纪实摄影展”十分感兴趣。许多居民在心愿墙上贴上了自己的祝福。
通过与罕见病群体的接触，“爱不罕见”小队认为这是一个被遗忘的群体。由于相关政策的不完善，有关的罕见病的很多药品不报销，大大增加了患者家庭的负担；同时，由于缺乏相关政策的引导，国内制药企业对罕见病相关药物的研发甚少。
公众的关注是政策完善的风向标，只有得到关注，才能引起重视。“爱不罕见”小队希望为罕见病的宣传贡献自己的力量。
编辑：汤雯